孩子是天使综合征，基因片段缺失所致。我跟我爱人都查过基因了，没有问题，我不是大龄孕妇，家族也没有遗传病史。
承认自己的孩子有病，这件事没什么，看评论里说这孩子就是傻子，说得没错，不过让我这个当妈的接受这么有歧视性的字眼，还是有些残酷，我难道不知道吗还用你说。
我知道，要让孩子活得有尊严，首先父母先要正确地面对偏见跟歧视，摘掉自卑跟羞耻感，站在阳光下，才能让孩子过得更好。我们一样会去游泳，一样会去淘气堡，一样会吃亲子餐厅，摘草莓，逛玩具店，穿衣服也很注意搭配...并不会因为他的“特别”而拒绝外出。当然，前提是我会管好我的孩子，不会在公共场合给大家带来麻烦。我的愿景是，希望这个社会能多一些包容跟爱，给这些“特别”的孩子一些生长空间。并不是要完全融入社会，仅仅是接触社会，让他们也能感受到生活的美好。希望看到这些的您如果在生活中遇到同样经历的孩子，也能多一些包容跟理解。
关于大家都在讨论的二胎的问题，我也看到了，也能理解大家的善意。劝我要的，希望我的生活能有点甜，体会一下拥有正常孩子的生活。怕我老来后悔，希望我趁着年轻要一个。担心大宝在我们夫妻年老体衰以后，无力抚养等等。劝我不要的，怕我们照顾大宝已经力不从心，再来个二胎更加雪上加霜的。怕我们没办法保障两个孩子生活，不能处理好大宝二宝的关系等等。这些都是好意，我都懂。可能同样的事情，不同的年龄不同的经历，也会有不同的思考。当下我跟我爱人都认为，全力照顾大宝最重要，也可能几年以后大宝能力好一点，会做其他考虑。目前我们没有经济上的困扰，只是想趁年轻多给孩子攒钱，有备无患。即使将来要二胎也不必捆绑他的人生。我们年老体衰以后，福利机构或特殊托管机构是孩子安置的必选。有幸有个弟弟妹妹的话，希望能履行好监管机构及适时探望的责任。
谈到二胎生在我们这个家庭会不会幸福，我也看了很多观点。话说回来，这个世界也没有**的公平。有的人含着金汤匙出生，有的人生来家庭贫困，有的人从小就是掌上明珠，有的人记事起就无父无母。这种事情怎么比？人生一
还有很多心疼我，劝我多关心我老公的，我也收到啦。我们已经在一起七年多了，感情基础还算不错，短时间内应该不会生变。现在也没想太多，只是想各司其职，共同把我们的小家经营好，同舟共济吧。当然，我也会抽空就做好侦查工作，保障我们家这辆列车不脱轨，不到站不能有人下车。
原谅我的东一言西一语，趁着宝宝午睡码字。最后真诚地感谢大家的留言，有很多很暖心的鼓励我都收到了，谢谢各位。
ˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉ我来答一下吧
我的孩子不是糖宝，是一种比唐氏综合征更严重的罕见病，认知言语跟运动功能都会更差一点，目前无治愈可能，需要人终身监护。我想作为这样一个特殊的家长，至少我比较了解这种家庭的困境。
在生宝宝前，我的学业，工作，爱情顺风顺水，几乎我以为我就是人生赢家了。但生活就是爱开玩笑，在你最幸福的时候给你重重一击。宝宝一路产检都很好，出生的时候也很可爱。刚生完的那天晚上我跟我老公激动得一宿没睡觉，俩人就傻呵呵地盯着这个小人儿，太神奇了，从此我们有了一生的牵挂。随着宝宝长大，我们发现他不论抬头，翻身，坐，爬，都比常规宝宝要晚很多，我们开始看医生。刚开始医生也都说晚一点正常，后来就差距越拉越大，我知道肯定不正常了。果然，没过多久就确诊了病因。
从得知宝宝生病以来，我从最开始的崩溃，到慢慢接受了，到现在努力康复积极生活，虽然只有半年多，但我感觉我已经老了十岁。原本我有一份还不错的工作，有钱有闲生活滋润。宝宝出生以后，因为我们双方父母都在老家，为了更好地照顾他我变成了全职妈妈。后来查出来宝宝生病，我没有再睡过一天懒觉，兢兢业业带他去康复，就像一个陀螺，被生活抽着转不能停，没有丝毫喘息的余地。养家重担压在我老公一个人的肩上，大手大脚习惯了的我们也开始计划攒钱，学习理财，毕竟康复费用不低，我们百年之后孩子的托管也是要提前计划攒钱的。
现在宝宝快两岁了，仅仅两年的时间，生活翻天覆地的变化。我们两个人，都成了孩子的奴隶，没有自我。
即使生活已经这样了，但我知道，消极不是长久之计。现在我们也在努力调整状态，希望如此重压之下不会出现最后一根稻草，相依为命的人只能彼此给对方减负。
好像离题有点远，那我想讲一下我的观点。
首先，物竞天择适者生存的道理大家都懂，不适应环境者应该被淘汰。放到宝宝身上，这个道理依然通用。这也是为什么孕前吃叶酸，怀孕要产检的原因，就是最大限度地避免出生缺陷。一个有严重先天缺陷且后天无治愈可能的孩子，无论降临在哪里都是对这个家庭巨大的灾难。我有一个这样的孩子，他将影响我未来的一生，我将终生照顾他不能过正常的生活。他不完备正常人的功能，无法独立生活，会遭受歧视，别的小朋友在玩他在康复训练，日积月累但收效甚微。我很爱他，但如果可以选择，我不愿意他出生。
其次，如何面对一个已经出生了的出生缺陷的宝宝？我觉得这才是一个值得探讨的问题。这个世界上就是有各种各样的人存在，我们并不能以自己正常人自居，来拒绝异类，歧视残缺。每个人甚至每个物种都有生存的权利，没有一个人可以站在生物链顶端来否定一个生命。好，那就既来之则安之，希望这个世界能够接纳这些意外降临的天使，希望每个家庭能善待这些可爱的孩子。说来也只是希望而已。
最后，我想讲一下二胎的问题。很多跟我们一样的家庭，都会选择要二胎。家里人知道我们宝宝生病以后也都劝我们再要一个，我知道大家好意，但说实话我很反感。我现在还没勇气要二胎，顾虑很多。自认没有一碗水端平的本事，担心有了健康的孩子，会下意识更喜欢健康的，对大宝不公平。也会担心大宝的情况对二宝有拖累，对二宝不公平。人性就是这么经不起考验，我不敢冒险。与其担心百年之后孩子老无所养，不如多攒钱，给他优质的生活保障，不需要再绑架任何人的人生。
最后的最后，我仅现在我个人角度分享一点点心得，也是我给我自己的劝告。
不知道有多少家长跟我一样，沉浸在全心全意照顾宝宝，医院家两点一线，没有个人时间，吃喝拉撒极简的怪圈里无法自拔，活活把自己过成了一个苦行僧。最近，随着孩子的情况稳定，我也有了一些思考。我对自己这么苛刻，我还能坚持多久？我不仅仅是妈妈，我首先是我自己，另外我是妻子是女儿是朋友等等，这么多角色好像随着这个孩子的降生，一下子都飞走了。是不是这些角色缺席太久就真的从我生命里消失了啊。成为怨妇，不敢想。子欲养而亲不待，不敢想。劳燕分飞，不敢想不敢想。
接受生活满满的恶意，真的很不容易。这个世界这么美好，遗憾他体会不到。但我希望我的孩子不仅仅是活着而已，还要有阳光，沙滩，鲜花，大海，跟永不坠落的星辰。这人间，不能白来一趟。
爸爸妈妈在努力，你也要努力呀宝宝！我爱你
